ネットキャンサーデー開催します。「ちゃやまちキャンサーフォーラム」に参加します。

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みなさん、１１月１０日は、世界的にネットキャンサーデーです。
今回、しまうまサークル＠関西として、はじめてネットキャンサーデーイベントを開催することになりました。（第２０回　患者会）
テーマは「そうだ！しまうまに会いに行こう！！」です。
平日なので、小人数だと思いますが、やることに意義があります。
日時　２０１６年１１月１０日　木曜日　１０時～　（自由解散です）
場所　京都市動物園
集合は、１０時に岡崎動物園入口です。
小さいお子さんやお孫さん連れでのご参加、いかがですか？
みなさんのご参加をお待ちしています。
イベントが続きますが、１１月１２日、土曜日は「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展します。
いろいろながん患者団体が参加しています。
また、医療講演も多数あります。
お子さんが楽しめるイベントも企画されています。
１１月１２日土曜日は、ＭＢＳ本社ビルへぜひお越しくださいね。
http://www.cancernet.jp/mbscnj/
 

第１９回 患者会 ４周年記念イベント 盛会に終わる！！

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神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル＠関西」
第１９回　患者会　４周年記念イベント講演会を開催しました。

２０１６年１０月１５日土曜日、京都府中小企業会館７０４会議室にて。

定員５０人の部屋でしたが先生方も含めて４１人参加があり、盛会に終えることができました。
東京からも２組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪４組、兵庫４組、九州４組、京都１３組の参加でした。合計３９人です。

午前１０時からは患者のみの交流会。今回は、新規参加の方も多く自己紹介やホームページ完成報告をしました。また、先月、東京の国立がんセンターで開催された第４回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会とＮＰＯ法人パンキャンジャパン主催の「神経内分泌腫瘍研究会　市民公開講座」に参加された方から、講演内容の説明をしていただきました。

午後から、京都大学医学部付属病院　放射線部　准教授　中本　裕士先生による「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」とご講演と、同じく腫瘍薬物治療学講座　准教授　松本　繁巳先生による「神経内分泌腫瘍の最新情報」についてというテーマでご講演いただきました。
中本先生は、最初の自己紹介では「生年月日ですが東京オリンピックや東海道新幹線が開業したころ」とおっしゃっていました。座右の銘は「苦あれば楽あり」とおっしゃっていました。なんと水戸黄門と同じ！ですね。そして講演の本題に入る前には「後でテストはありませんから～」とおっしゃるので、会場は沸きあがっていました。そして非常におだやかな口調でわかりやすく説明をしてくださいました。普段、放射線科の先生とお話しする機会はあまりないと思いますが、難しい内容の講演のはずが、身近な半月板損傷のスライドなども取り混ぜてわかりやすくお話をしてくださって、中本先生のお人柄がすごく身近に感じられました。６８Ｇａ‐ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究が事情で、来年の夏で終了見込みであるとおっしゃっていました。メンバーからなんとかしたい、私たちにできることはないだろうかとの声が多数寄せられました。今後、中本先生ファンクラブが結成できそうです。
　松本先生は、自己紹介で「かに座のＡ型男で、かに座のＡ型男はよろしくないといわれますが・・・」に始まり、会場からは笑いが起こりグッと会場の雰囲気が和らぎました。また趣味はマラソンとおっしゃっていました。毎年サバ街道を走っているとおっしゃっていました。そして座右の銘は「恕（じょ）」だそうです。あまり見慣れない漢字ですが「おもいやり」という意味で、先生は中学校時代に教師からこの一文字をずっと背負えといわれて以来、この漢字を座右の銘とされているそうです。新規患者のために神経内分泌腫瘍に関する基礎的なお話に始まり、Ｋｉ６７指数により分類されるＮＥＴ　Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３（ＮＥＣ）、カルチノイドという分類が、２０１７年から世界的にＮＥＮ　Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３、ＮＥＣ、カルチノイドというように分類が変わるとおっしゃっていました。またＭＡＮＥＣといって、ＮＥＴと腺癌の両成分が３０％以上存在する腫瘍があるとおっしゃっていました。この分類が変わることにより、使う薬も変わってくるとおっしゃっています。免疫チェック阻害剤　抗ＰＤ－１抗体、抗ＣＴＬＡ４抗体のことも説明してくださいました。そしてゲノム医療体制が日本で今、４つのグループがスタート地点に立たされていて一年半後に成果を一番出したグループに従うということになっていますとおっしゃっていました。ここはなんとしても京大グループにトップに立っていただきたいですね。（笑）

「しまうまサークル＠関西」のホームページが完成しました！！

http://shimaumacircle.com


みなさん、このたびホームページができました。

正力厚生会さまよりの助成金で、作成いたしました。

作成にあたり、神経内分泌腫瘍研究会理事長　今村　正之先生（京都大学名誉教授）、京都大学病院　肝胆膵。移植外科　増井　俊彦先生（助教）、NPO法人パンキャンジャパン理事長　眞島　善幸氏のご指導、ご協力を賜り、また当会の多くのメンバーの協力のもとに、みんなで作り上げました。

デザインの段階から、みんなでどんなのにしようかとか、いろいろ話し合って作業を進めてまいりました。かわいい、素敵なホームページになりました。

いろいろ情報も満載しています。みなさん、ぜひご利用くださいね。

京都大学病院「がん薬物治療科」松本 繁巳准教授の講演テーマ決定

第１９回　患者会　４周年記念イベント

２０１６年１０月１５日　土曜日　

１０時から患者会、１３時半から講演会

場所　京都府中小企業会館　７０４会議室

京都大学付属病院「がん薬物治療科」松本　繁巳准教授と
「放射線科」中本　裕士准教授による講演会

松本先生の演題は「神経内分泌腫瘍の最新治療」です。

２０１５年にも、講演にお越しくださっています。
そのときは、がんはゲノムの病気である「遺伝子医療革命」2011　フランシスＳコリンズ　ＮＨＫ出版2100円をお勧めくださいました。
その時の先生のお話では、ＮＥＴは膵がんの治療は効かない。ＮＥＴの戦略がある。そこをターゲットにした治療をすれば画期的に効く。ＮＥＴはシンプルな遺伝子異常でおこっている。遺伝子解析すれば有効な治療ができる。とおっしゃっていました。

京都大学病院では、２０１５年４月より、遺伝子検査を実施されています。
遺伝子検査とは、どういう検査なのか、治療にどのように効果をもたらすのか、先生からのお話が楽しみですね。


中本先生の演題は「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」です。
神経内分泌腫瘍に対する画像診断には、オクトレオスキャンというのがあり、
日本では今年から保険で受けられるようになりました。
しかし画像解像度の高いのは、Ｇａ－68ＤＯＴＡＴＯＣというスキャンのほうがです。

中本先生は、５年前からこのＧａ－68ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究に取り組んでこられました。
みなさんの中にも、この臨床研究を受けられた方も多くおられると思います。
今回、その研究内容をお伺いできるのは、非常に楽しみなことですね。

なお、会場の定員の関係で、４５名のお席しか確保できませんでした。
参加ご希望の方は、お申込みくださいね。現在１７名のお申込みがあります。


みなさん、広報アドレス、もしくはお世話役まで、お申込みくださいね。

今回の先生のレジュメがどのくらいなのか、まだわかりませんが、資料代のみ
ご負担をお願いします。

会場費等につきましては、正力厚生会の助成金をつかわせていただきます。
よろしくお願いします。


お申し込みは、こちら↓

[e-mail]

中本先生の講演の演題、決まりました。！（１０月１５日です）

第１９回　患者会　４周年記念イベント

２０１６年１０月１５日　土曜日　

１０時から患者会、１３時半から講演会

場所　京都府中小企業会館　７０４会議室

京都大学付属病院「がん薬物治療科」松本　繁巳准教授と
「放射線科」中本　裕士准教授による講演会

中本先生の演題は「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」です。
神経内分泌腫瘍に対する画像診断には、オクトレオスキャンというのがあり、
日本では今年から保険で受けられるようになりました。
しかし画像解像度の高いのは、Ｇａ－68ＤＯＴＡＴＯＣというスキャンのほうがです。

中本先生は、５年前からこのＧａ－68ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究に取り組んでこられました。
みなさんの中にも、この臨床研究を受けられた方も多くおられると思います。
今回、その研究内容をお伺いできるのは、非常に楽しみなことですね。


松本先生の演題は、９月中旬以降に決まりそうです。（現在、打合せ中）

みなさん、広報アドレス、もしくはお世話役まで、お申込みくださいね。

お申し込みは、こちら↓

[e-mail]

ＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査、終了！！（見込み）

みなさん、残念な情報のお知らせです。

５年ほど前から、京都大学病院でおこなわれていたＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査は、中本　裕士先生の臨床研究という形でおこなわれておりました。

「ソマトスタチン受容体に高い親和性をもつ68Ga標識製剤である68Ga-DOTATOCは、神経内分泌腫瘍の診断において非常な威力を発揮するとして、欧州を中心に臨床応用が展開され、現在最も注目されている放射性薬剤のひとつです。
京都大学では2011年より神経内分泌腫瘍およびFDG集積の低い腫瘍を対象疾患として68Ga-DOTATOCを用いたPET/CT検査の臨床研究が行なわれています。」

おなじような検査で、オクトレオスキャン（昨年、保険承認済み）がありますが、ＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査のほうが画像化すると明らかに感度・解像度に勝るということで欧州ではＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査が主流になってきているそうです。

そのようなよい検査でありながら、研究費として富士フィルムＲＩファーマから支給されていた研究費が、オクトレオスキャンが保険承認されたことで一応の区切りとして予算がつかなくなりました。

したがって今ある薬剤の在庫が、来年の夏か初秋に切れるため、京都大学病院では臨床研究として継続することができなくなる見込みです。

明らかに精度の高い検査が、日本中、どこへ行っても受けられなくなるというのは、困ったことです。ＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査で、オクトレオスキャンでは発見できない腫瘍が見つけられて、命拾いできる仲間がいます。
しかも、今までは臨床研究であったため、私たち患者は無償で検査を受けることができていました。

なんとか、このＤＯＴＡＴＯＣ－ＰＥＴ／ＣＴ検査の臨床研究を継続させていくことができないものでしょうか。

しまうまサークル＠関西、４周年記念イベント決定！！

今秋、私たち「しまうまサークル＠関西」は、設立４周年を迎えます。

今回、正力厚生会さまの助成金をいただきましたので、４周年記念講演会として京大病院「がん薬物治療科」の松本　繁巳准教授と「放射線科」の中本　裕士准教授にお越しいただくことになりました。！！

日時は、２０１６年１０月１５日、土曜日です。

内容は、決まりましたら、またあらためてお知らせいたします。

松本先生も、中本先生も、今までの勉強会でみなさんからのアンケートにオファーのあった先生です。今回、お越しいただけることになり、本当にうれしく思っています。

正力厚生会さま、ありがとうございました。

第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座

第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座

日　　時：平成２８年９月２５日（日）　13：00～15：30

場　　所：がん研究振興財団国際会議場　（国立がん研究センター築地キャンパス内）

公開講座：「膵・消化管神経内分泌腫瘍　～最新情報～」

申し込みが始まりました。

お申し込みは、こちらから
　　　　　↓
https://ws.formzu.net/fgen/S10881632/

第１８回患者会 「神経内分泌腫瘍の最近の話題」京大病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生の講演

６月１８日　土曜日、京都中小企業会館　７０８号会議室にて、第１８回患者会を開催しました。
今回は、関西医療大学　看護学　准教授　井村　弥生先生による「口腔ケアをおこなって食事を楽しみましょう」というお話と、京大病院　肝胆膵・移植外科　助教　増井　俊彦先生による「神経内分泌腫瘍の最近の話題」というテーマでお話を頂戴いたしました。
【内容】
先生お二人と看護師一名
参加者２０名　（うち新規患者さん７名）　男性６名　女性１４名

北は青森県、南は大分県ほか茨城県や香川県、徳島県など全国からの参加者でした。

井村先生は、今回初めてのご参加で、まず、その若さにびっくり！
受付で新規患者さんと間違えるほど、若くておきれいな先生です。とても、大きな子供さん３人もいるようには、見えないです。

レジュメも先生が用紙してくださって、抗がん剤治療の副作用で口内炎に悩んでいる方のためにゼリーの利用など、教えてくださいました。感染症を予防するために、口の中が乾燥するのが良くないそうで、寝る前に専用のゼリーを指でぐるっと口の中にぬるとよいとのこと。
やはり、しっかり意欲的に食べる人のほうが、がんに対する治癒力、免疫力も高まり長生きできる傾向にあるとおっしゃっていました。
そして楽しむということが重要ともおっしゃっていました。前向きに人生を楽しく過ごすことが免疫力も高まり、病気に打ち勝てるとおっしゃっていました。

また増井先生については、その日の早朝４時まで肝臓移植手術に臨まれていて、たいへんお疲れのところ、私たちのためにしっかり講演してくださいました。

過去、３回の専門医によるご講演のおかげで、毎回参加してくださる方と新規に参加される方では神経内分泌腫瘍に対する知識レベルが、大きく開いていて最初は「ＮＥＴのおさらい」というテーマでＮＥＴの基礎的なお話をしてくださいました。
約半年前の先生の講演会の時には、ザノサーがまだ未承認でオクトレオスキャンも未承認でしたが、今回はすでに保険適応承認されているので、そのことも説明にくわえていらっしゃいました。

そして、「膵・消化管の集学的治療」として血管内治療（ＴＡＣＥ／ＴＡＩ）の説明、切除／ＲＦＡと血管内治療のどちらが有効か、どのような腫瘍に切除が有効かグラフで５年生存率の差異を示してくださいました。

あと薬剤についての説明と今後展開が期待される治療法として、・ＰＲＲＴ・ランレオチド（ソマチュリン）・テロモゾミド（アルキル化抗がん剤）・ＮＥＴのプロファイリングであるとおっしゃっていました。

ＣＡＰＴＥＭについての説明と成績の一覧表も見せてくださいました。
京大では、がん遺伝子検査を実施されていてその検査の概要も説明くださいました。

レジュメ用にいただいたスライドは４２枚でしたが、そのほかのスライドもたくさん見せてくださいました。
先生の情報では、消化管ＮＥＴにアフィニトールがまもなく承認される見込みであるということと、ＰＲＲＴも日本でできるようになる日は遠くないと思うとおっしゃっていました。


アンケートの内容ですが、増井先生には
・最近の治療法やお薬の情報も教えてもらえてよかった。
・個別相談では、ゆっくり丁寧に答えてもらい、大変参考になった。
・今後の治療にたいへん参考になった。
・知らなかったことが多々あり、とても勉強になった。生きる力が湧いてきた。
・これからもぜひ、増井先生に講演してほしい
井村せんせいには、
・身近な内容で耳に入りやすく、勉強になりました。
・自己免疫力、口腔ケア、参考になりました。
・年配の私には、わかりやすかった。
・次は、病気にならない方法（生活習慣・食事）の話が聞きたい
・食事療法の話が聞きたい
などお二人の先生方に、感謝の言葉と共にこれからも私たち患者会にぜひお越しいただき、またお話を聞かせてほしいとの声が多数よせられました。

お世話役、スタッフにたいしては、午前中、患者交流会、午後、講演会と時間が有効に使われていてよかったとの声が寄せられました。


今回は、読売新聞社さまの取材が入りました。どのような記事にしてもらえるかワクワクしますね。

京都地域創造基金さまの助成金を使わせていただきました。
これで、使い切りました。ありがとうございました。

今回の、レジュメあります。
希望される方は、広報メールアドレスへお申込みください。

神経内分泌腫瘍の最新治療についての勉強会、飛び込み参加ＯＫです！

増井先生より、最新のレジュメが届きました！
お席に、まだ余裕があります。
当日の飛び込み参加でも大丈夫です。
皆さまのご参加をお待ちしています。

なお、今回のレジュメのみ郵送希望の方がございましたら、お申込みください。
別途、ご案内を送らせていただきます。


第１８回　しまうまサークル＠関西の会　会合レジュメ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　
☆日　時　２０１６年　６月　１８日（土曜日）
　　　　　１０時～１６時半
☆場　所　京都中小企業会館館　７階　７０８号室　　　　　　　　　
http://www.chusyo-kaikan.jp/untitled4.html

１０：００　開会、挨拶（お世話役　原　敬子）
　　　　　　　　　　　（お世話役　生島　幸子）
１０：１０　「しまうまサークル＠関西」の紹介
　　　　　　規約、会計報告、ホームページ作成について
１０：３０　自己紹介および患者交流会
１２：００　昼食
１３：００　関西医療大学　看護学准教授　井村　弥生先生
　　　　　　のご紹介
１３：０５　関西医療大学　看護学准教授　井村　弥生先生
　　　　　　のおはなし
テーマ　『感染予防と口腔ケアをおこなって、食事を楽しみましょう』
１３：１５　質疑応答
１３：２５　京都大学付属病院　肝胆膵・移植外科　
　　　　　　増井　俊彦先生のご紹介
１３：３０　京都大学付属病院　肝胆膵・移植外科
　　　　　　増井　俊彦先生の基調講演
テーマ　『神経内分泌腫瘍の最近の話題』
　　　　　～最新の治療について（ＣＡＰＴＥＭも含む）～
１３：５０　休憩
１４：００ 　増井先生による個別相談会

１５：１５　増井先生ご退室
１５：１５　海外でＰＲＲＴ体験をされた患者仲間の体験談（パワポあります）。
１６：１５　閉会
１６：３０　会議室片付け、明け渡し

◎お知らせ
　　　　　　東京の「しまうまねっとサロン」の次回、患者会は７月３日（日）です。 　　　　　 　　　　

お昼は、ケータリング利用です。土日は、会館のレストランはお休みです。
http://www.wf9999.com/